文献导读：为人父母，最不想面对的便是自己孩子存在健康问题。面对像先天性髋关节发育不良这类疾病，会在父母养育孩子的过程造成十分巨大的困难。这类患儿父母的育儿经历是什么样的？本篇推送我们将通过LukeWakely等人发表在《PhysicalOccupationalTherapyInPediatrics》上的学术论文来一探究竟。
声明：本文翻译自LukeWakely等人的论文，因中英文表达习惯不同，翻译可能存在偏差，如有疑问请文末留言或参看英文原文。原文题目及作者名单
目的:对于父母来说，抚养一个有健康问题的孩子，比如髋关节发育不良(DDH)，可能会十分复杂且充满压力。所以，本文通过采访DDH患儿的父母，深入探索养育患有DDH孩子的生活经历。
方法:本研究以实践现象学为指导，对6名DDH患儿的母亲和1名父亲进行关于其养育经历的访谈。同时，对收集到的信息进行记录、转录，并进行了主题分析。
结果:本研究发现DDH患儿父母在抚养中出现了两种主题。首先是有的父母选择放弃育儿特权，这些父母需要依靠他人来满足自己孩子的需求，但同时失去了育儿自主权的经历。第二种经历是父母每天都在努力适应，努力满足孩子的需求，并且在这个过程中DDH对父母本人也产生影响。
结论
DH这类疾病影响了孩子父母的情感，在实际的育儿方面也十分困难。养育DDH儿童需要医疗专业人士的支持，医护人员也要理解父母的情感需求，以富有同情心的方式提供支持。
发育性髋关节发育不良(DDH)是一系列影响髋关节发育的疾病，通常发生在婴儿和幼儿身上。它包括髋臼或股骨近端的异常发育，范围从轻度关节囊松弛到弗兰克脱位。DDH的发病率因疾病定义的不同而有很大差异，据报告每例病例中会出现1至34例。
DDH治疗的主要目的是实现并保持髋臼内股骨头的复位，从而促进正常的关节发育。DDH的治疗往往取决于孩子的年龄和病情的严重程度。一般来说，检测到DDH越早，保守治疗越成功。六个月以下儿童的保守治疗通常使用动态矫形器，以帕夫里克吊带为主。对于较大的婴儿，或在动态矫形器治疗后髋关节仍不稳定时，可使用刚性支架，如Rhino支架。如果支撑不成功，或患儿检测到DDH的年龄较大，可能需要进一步的支撑或手术干预,如髋关节置换术。由于缺乏科研广泛接受方案，DDH的临床管理仍有相当大的差异。
要对DDH患儿进行有效的管理，采用多学科的方法必不可少，最常涉及的科目为骨科、全科、理疗、职业治疗、放射科等。尽管在大多数情况下，DDH患儿可以在没有终身问题的情况下进行治疗，并且无论临床如何对DDH进行干预，长期的治疗和发育随访依然十分必要。
儿童健康问题的诊断和护理充满压力，可能会影响父母的育儿方式。父母除了与养育子女的日常起居，还必须满足儿童与健康问题相关的需求。因此，父母十分
